Mia wurde 2012 geboren. Sie hat noch 4 weitere Geschwister und ist in der Familie das kleine Nesthäkchen. Mia hat das Bardet Biel-Syndrom, ist frühkindliche Autistin und besitzt eine geistige Behinderung. Das Bardet-Biel-Syndrom (Ihre Form ist BBS12) ist ein sehr seltener Gendefekt. Für Mia bedeutet das, dass sie neben ihrem Autismus, der Sprachentwicklungsstörung, der geistigen Behinderung, Weglaufenden und mangelnder Gefahrenerkennung auch noch körperliche Baustellen hat. So hat sie eine chronische Blasenenzündung, Probleme mit dem Darm, einen beginnenden Nierendefekt, der mit der Zeit vermutlich zu einer Dialyse und Transplantation im Erwachsenenalter führen kann, krankhaft bedingtes Übergewicht, eine Fettleber, die durch eine Fettverarbeitungsstörung entstanden ist und was uns besonders Sorgen macht…. Mia entwickelt mehr und mehr eine starke Sehbehinderung (Netzhautdystrophie)- die in den kommenden Jahren mit sehr großer Wahrscheinlichkeit zur Blindheit führen wird.
Aber Mia ist viel mehr, als all diese Behinderungen und Krankheiten!
Mia ist fröhlich, aktiv und versucht sich selbst mit eigenen Strategien zu regulieren oder zu puschen. Mia hat für sich ausgewählt, dass Englisch ihre Muttersprache ist, spricht aber seit zwei Jahren immer mehr Deutsch. gelegentlich hört man aber auch spanische, italienische, koreanische oder japanische Wörter und gelegentlich singt sie ein Kinderlied in Mandarin. Nein, sie ist kein Wunderkind. Mia liebt nicht die Kommunikation mit anderen – aber sie liebt Sprachen und sie kann den ganzen Tag reden – meistens mit sich selbst.
Mia gehört zu den extrovertierten Autisten. Sie ist eher hyposensibel (benötigt starke Reize), liebt Parties, Musik und Tanzen.
Sie ist furchtbar chaotisch und gleichzeitig strukturverliebt. Mia ist der Widerspruch in Person und unsere absolute Wundertüte.
Mia liebt das Leben und das Leben liebt sie.
Und am meisten lieben wir sie. Mia ist unser Sonnenschein und gleichzeitig unser Sorgenkind.
Unsere große Kleine ist besonders und verlangt uns Eltern Besonderes ab